Este é um motivo de alegria para todos e mostra como a união dos nossos esforços pode contribuir para uma melhoria da situação de todos.
Domingos Xavier Viegas
A D.T.T. é uma instituição particular , sem fins lucrativos, com sede no Hospital Pediátrico de Coimbra. A D.T.T. tem por objectivos a promoção de actividades formativas, recreativas e sociais orientadas para as crianças e jovens diabéticos, para as suas famílias e comunidades educativas, com a finalidade de melhorar o seu auto-controle e qualidade de vida, em complemento do acompanhamento médico e terapêutico, facultado nos estabelecimentos hospitalares.
Este é um motivo de alegria para todos e mostra como a união dos nossos esforços pode contribuir para uma melhoria da situação de todos.
Domingos Xavier Viegas
Todo o bom e tradicional livro sobre a diabetes começa com a história da doença.
Aprende-se que se trata de uma patologia antiga, que Banting & Best foram os descobridores da insulina e muitas outras coisas.
Porém, é sabido que os conhecimentos sobre a diabetes experimentaram uma dramática evolução nos últimos anos, não só quanto aos mecanismos patológicos das doenças, mas também em relação às novas opções terapêuticas, todas elas desenvolvidas com base no próprio mecanismo fisiopatológico da diabetes.
Esta fantástica evolução nos conhecimentos foi fonte indiscutível de boas e más notícias.
Começando pelas últimas, sabe-se que embora com carácter controlável, a diabetes vem despontando como uma epidemia de graves proporções; a sua prevalência vem aumentando assustadoramente, como resultado, além do mais, do envelhecimento da população e das alterações negativas no estilo de vida.
Além disso, a doença tem-se manifestado em idades cada vez mais precoces.
Não existe, tanto quanto se sabe, um gene único que seja o causador solitário da doença, assim se frustrando o trabalho de muitos pesquisadores.
Os geneticistas acreditam, hoje, que um grupo de genes disseminados pelo genoma, em combinações variáveis e numa interacção complexa com factores adquiridos, levam ao aparecimento da diabetes e das suas complicações, cujo impacto varia de indivíduo para indivíduo.
Finalmente, tende a desaparecer a distinção clássica entre a diabetes do tipo 1 ou 2, sendo já reconhecida a do “tipo 1,5” (a diabetes auto-imune latente do adulto); têm-se diagnosticado muitos casos de diabetes tipo 2 em adolescentes e casos de diabetes do tipo MODY, onde existe uma alteração genética; surgiram, ainda, várias formas de intolerância à glicose, como as encontradas na gestação, ovário policístico e esteato-hepatite.
Entretanto, a evolução do conhecimento também trouxe boas notícias.
Por exemplo, são hoje compreendidos todos os aspectos fisiopatológicos das hiperglicémias e é possível conhecer os níveis de glicémia em qualquer momento, com tecnologias portáteis de ponta.
São compreendidas, também, as bases celulares da resistência à insulina que prediz, precede e caracteriza a intolerância à glicose.
Existem conhecimentos profundos do papel do pâncreas endócrino na diabetes e, também, do seu papel na perda progressiva ou abrupta da função das células beta.
São reconhecidos, cada vez mais, os efeitos das hormonas gastrointestinais no controle glicémico, bem como os efeitos nocivos da obesidade e do sobrepeso no controle da diabetes.
Estão avançados os estudos sobre os mecanismos de hipertrofia das ilhotas (neogénese vs replicação).
Estes novos conhecimentos resultaram em intensa actividade da indústria farmacêutica.
Por mais de meio século, os únicos tratamentos disponíveis para os estados hiperglicémicos foram as sulfas, a insulina e a metoformina.
Agora, as novas drogas procuram actuar nos múltiplos mecanismos fisiopatológicos do metabolismo glicídico.
Novas e excitantes estratégias estão a ser estudadas: por exemplo, a activação da glicoquinase, o bloqueio da acção do glucagon, o impedimento da reabsorção renal de glicose, o retardamento do esvaziamento gástrico, a insulina inalada e a oral.
A possibilidade de normalização da glicémia durante 24horas não parece longe e poderá ser alcançada em breve, um facto comparável ao conseguido com as estatinas, em relação ao colesterol.
Há, assim, que manter viva a esperança num futuro mais risonho.
O encontro de Viseu – A Diabetes e a Alimentação
O tema do encontro visou sensibilizar a população, as crianças e os jovens diabéticos, da zona centro, para uma das formas de prevenir e controlar a doença: fazer uma alimentação saudável, equilibrada e adequada ao tratamento.
Esta campanha estava inserida no plano de actividades da Associação dos DTT.
Ficámos a saber que as necessidades calóricas variam de acordo com alguns parâmetros tais como: a idade, o peso, a altura, o estado nutricional e principalmente o tipo de actividade física.
Assim, se o diabético é uma criança ou um jovem, a sua alimentação deve ser caloricamente adaptada às diferentes fases de crescimento, desenvolvimento e actividade física.
Neste dia foi promovida uma campanha formativa que pretendeu sensibilizar os participantes para estilos de vida mais saudáveis ao nível da alimentação e do exercício físico.
Às vezes torna-se difícil, mas é indispensável manter a rotina do tratamento e do rigor alimentar. Só assim o diabético poderá ter uma vida cheia de saúde.
Este encontro teve, ainda, como objectivo o partilhar de experiências e o convívio entre as crianças e jovens diabéticos, suas famílias e técnicos de saúde.
Depois do almoço servido nas instalações da Federação da Região Vinícola do Dão, os 285 participantes (diabéticos e suas famílias) participaram num conjunto atractivo de actividades com vários formatos e cores: tiro com arco, matraquilhos humanos e insufláveis para os mais pequenos.
As actividades de animação proporcionaram às crianças e aos jovens um dia inesquecível, pleno de przaer, emoção e diversão em segurança e na companhia de familiares e amigos.
Helena Victor – mãe de jovem DTT
A minha caminhada
Daí até agora, não tem sido fácil, mas o conselho que dou é que com força de vontade tudo se faz, e podem crer, há bem pior.
Agora gostaria de dar a minha opinião sobre o Encontro de crianças e jovens diabéticos que se realizou a 22 de Maio de 2005. Acho bem fazerem estes encontros porque os jovens diabéticos não se sentem discriminados, e para além disso, servem também para trocar experiências sobre a doença, que só nos faz encarar melhor o nosso futuro.
Dou os parabéns aos profissionais médicos, enfermeiros e auxiliares do Hospital de S.Teotónio, que me têm acompanhado no meu percurso, em especial à Drª Graça Carvalho e à Enfermeira São Luís.
Assim me despeço desejando sorte a todos os diabéticos e suas famílias
Samuel Tavares Lopes – Jovem DTT
Encontro da Amizade - Viseu 2005
A 22 de Maio realizou-se em Viseu, o 2º encontro para crianças e jovens diabéticos, sendo o 1º após a constituição de associação DTT.
O encontro estava marcado para as 10h e 30m, no Instituto da Juventude, mas antes da hora já começavam a chegar jovens e seus acompanhantes, alguns de zonas bem longínquas da cidade, como Trancoso, Sernancelhe, Vilar Formoso, etc.
Após a sessão de abertura, presidida pelo Presidente da Associação, Dr. Domingos Xavier Viegas, distribuíram-se os presentes por duas salas para a apresentação do tema agendado - Alimentação.
Realizaram-se duas palestras, uma apresentada pela Drª Maria Cavaco e outra pelo Drª Júlia Figueiredo, distribuindo-se os participantes de acordo com o número de tomas diárias de insulina administradas.
Uma comunicação para aqueles com duas tomas de insulina (na maioria crianças pequenas) e outra para quem efectua três ou mais tomas de insulina.
Após as apresentações havia que almoçar; foi então que verificámos como éramos tantos, cerca de 300 (285), e nos dirigimos para as instalações da Federação da Região Vinícola do Dão, local condicionado pelo elevado número de participantes.
O almoço decorreu com boa disposição, muita conversa e saboreando um apetitoso arroz de pato, em mesas agradavelmente decoradas pelas Educadoras São e Celeste do Serviço de Pediatria do Hospital S. Teotónio.
Terminado o almoço havia que desgastar, e as crianças e jovens puderam divertir-se, os mais pequenos num insuflável e os maiores jogando matraquilhos humanos ou praticando no tiro ao arco.
Enquanto isto os familiares aproveitaram para trocar experiências em amena cavaqueira.
Seguiu-se o lanche, e durante este organizou-se mais uma sessão, esta dedicada às dificuldades das crianças e jovens no meio escolar.
Foi animado pela Drª Maria Cavaco e pelos jovens diabéticos da Direcção da Associação.
Foi sem dúvida a parte mais interessante, já que alguns jovens expuserem de forma extremamente clara e muitas vezes até divertida as suas vivências escolares.
E chegamos ao final do dia, um dia que achámos ter sido bem passado e útil em termos de aprendizagem para todos os participantes, diabéticos, familiares e Técnicos de Saúde.
Foi então que o Senhor José Manuel Rodrigues (elemento da direcção) e o mais dinamizador deste Encontro fez os agradecimentos, nomeadamente às Câmaras Municipais de Viseu, de Mangualde e a todos os que apoiaram de alguma maneira a sua realização.
Dra. Graça Carvalho, Pediatra do Hospital de Viseu
A vencedora do concurso para o logotipo da DTT foi Laura Pratas Guerra.
Uma jovem de 10 anos de idade, dinâmica e enérgica, alegre e cheia de "brilho", participativa e criativa ... tivemos a prova de tudo isto no seu trabalho vencedor. Parabéns!
Considerada pelo júri e por unanimidade uma das propostas com mais cor e criatividade e que, segundo a autora, representa o sol= energia + a flor=alegria.
Um agradecimento especia à Laura, mas também a todos aqueles que participaram neste concurso com igual dedicação e empenho. A todos os membros do júri, presidido por Dalila Pinho Dinis, o nosso agredecimento pela árdua tarefa, às vezes ingrata, de fazer uma escolha.
De salientar que a nossa vencedora doou o seu prémio, de 250 €, à associação DTT. Obrigado!
A Direcção da DTT
Não temos aqui espaço para fazer um balanço das actividades de 2005, nem sequer para realçar os pontos mais altos do nosso trabalho neste ano. Aproveitamos esta nota para agradecer a todos os que, dentro e fora da Associação, contribuíram para a realização de todas as actividades que conseguimos concretizar em 2005 e que, em boa medida, permitiram consolidar a DTT como sendo um parceiro com que se pode contar, junto dos nossos associados, das famílias dos jovens diabéticos, dos técnicos de saúde, dos laboratórios farmacêuticos e de outras entidades.
Para o futuro temos mais ideias, que foram apresentadas no nosso plano para o ano de 2006. Gostaria de salientar, de entre estas, a constituição e organização dos Núcleos distritais. Trata-se de um desafio que nos permitirá chegar mais perto dos nossos Associados e do seu ambiente, descentralizando e diversificando as iniciativas. Estou certo de que com a ajuda de todos conseguiremos alcançar este desiderato.
Aproveito para enviar, em meu nome e no de toda a Direcção da DTT, os melhores votos de um Santo Natal e de um Feliz Ano Novo, para todos, sem altas nem baixas.
Domingos Xavier Viegas
Presidente da Direcção da DTT
Decorria o mês de Setembro de 2005.
Algo de estranho acontecia na vivência diária do Luís: recordamos a ingestão desmesurada de líquidos, o emagrecimento acentuado, a estranha apatia, o inusitado e permanente cansaço.
Da recomendável consulta de pediatria, passando pela realização das necessárias análises e até ao diagnóstico final, o tempo arrastava-se de forma incrivelmente lenta.
Enfim, a notícia chegou, tão cruel quanto irreversível: o pâncreas do Luís deixou de cumprir a sua função essencial – produção de insulina -, o que vale por dizer que o Luís foi acometido, de forma permanente, da Diabetes tipo 1.
Após um curto período de efectivo desnorte e de aparente incapacidade para reagir à fatalidade que parecia inultrapassável, a equipa técnica que nos acompanhou no Pediátrico de Coimbra fez-nos compreender, na sequência de um trabalho gradual e persistente, que era preciso reaprender a viver, agora e sempre com a Diabetes.
Porém, as perguntas surgiam:
como, se nenhum dos membros da nossa família e amigos tinha conhecimentos consistentes na área da saúde e a informação relevante era debitada a um ritmo que, aparentemente, era impossível de acompanhar ?
Foi neste enquadramento que surgiu a oportunidade de nos tornarmos sócios, como efectivamente nos tornámos, de uma associação que, diziam-nos, nos poderia ajudar a encontrar respostas para essas perguntas: a DTT.
Em Maio de 2006, surgiu o convite para participarmos, entre 8 e 11 de Junho de 2006, num campo de férias promovido pela DTT para crianças diabéticas com idade até aos 10 anos e seus familiares directos, no Luso.
Ao princípio hesitámos em aceitar o convite: será que valeria a pena? será que não estaria em causa um encontro que poderia contribuir, por via de uma auto-comiseração colectiva, para recalcar a vertente negativa da vivência com a Diabetes?
Apesar dessas hesitações resolvemos aceitar o convite: em boa hora o fizemos.
Concentrados os participantes no Inatel do Luso, nos quais se incluíam 15 crianças diabéticas, ao fim da tarde de 8/6/2006, eis que chegou o primeiro momento aparentemente constrangedor: o de repartir a mesa do jantar com membros de outra família que nos era estranha.
Porém, por imediata e natural iniciativa das crianças presentes em cada mesa, rapidamente foram demolidas as barreiras ao diálogo entre membros de famílias reciprocamente desconhecidas.
Foi o ponto de partida para uma experiência largamente positiva e francamente enriquecedora.
À noite, enquanto as crianças continuavam a brincar, dando nota da sua inesgotável energia, os seus pais tiveram oportunidade de participar numa primeira actividade informativa promovida pelo corpo técnico destacado para supervisionar e acompanhar o campo de férias, subordinada ao tema da relação entre alimentação e Diabetes.
Vários foram os ensinamentos colhidos, a saber: distribuição dos alimentos pela Roda dos Alimentos e informação por esta prestada; diferentes tipos de nutrientes e alimentos que os integram; nutrientes que interferem com as glicémias (hidratos de carbono/glícidos/glúcidos) e nutrientes que não interferem (proteínas, lípidos, vitaminas, sais minerais...); alimentos que interferem com os níveis da glicémia no sangue (v.g. pão, cereais, leguminosas, batata, arroz, bolachas, massa, frutas, bebidas açucaradas...) e alimentos que não interferem (v.g. água, carne, peixe, legumes...); noção de equivalente (quantidade de alimento que fornece 15 gramas de hidratos de carbono); quantidades diferenciadas dos diferentes tipos de alimentos para proporcionarem 15 gramas de hidratos de carbono (v.g. 25 gr de pão branco; 15 gr de cereais; 50 gr de massa cozida; 80 gr de batata cozida; 6 colheres de sopa de ervilhas ou favas; 2 conchas de sopa de legumes; 1, 5 concha de canja; 2 iogurtes magros sólidos; 1 iogurte magro líquido; 180 gr de laranja; 70 gr de banana; 150 gr de tangerina; 120 gr de pêra; 200 gr de morangos; 110 gr de cereja; 120 gr de melão ou melancia ...); quantidade diferenciada de insulina, em cada criança, para cada equivalente.
A partir dos ensinamentos dados na actividade informativa acabada de referir, procurou-se, nos dias seguintes, pôr em prática a relação entre equivalentes e quantidade de insulina adequada; também se aprendeu a visualizar, a olho-nú, o espaço ocupado por cada tipo de alimento para fornecer 15 gr de hidratos de carbono.
Na manhã de 9/06/06, as crianças participantes e respectivos familiares deslocaram-se para o Centro de Estágios do Luso/Mealhada, onde decorria um encontro de outras crianças não diabéticas, denominado “Escolas em Movimento”, destinado, tanto quanto logrei perceber, a fazer compreender às crianças, de forma lúdica, a importância que o desporto tem para se conseguir uma vida saudável.
Aí, durante toda a manhã e no decurso da realização de diversos jogos e exercícios físicos, lográmos receber ensinamentos, de natureza sociológica, a saber:
a) as crianças diabéticas foram capazes de realizar, de forma entusiástica e igualmente capaz, todos os exercícios físicos cuja realização também era solicitada a crianças não diabéticas; isto é, do ponto de vista da actividade física e do desporto, não existe qualquer razão para que as crianças diabéticas se sintam diminuídas em relação àquelas que o não são;
b) as crianças diabéticas são capazes de conviver, sem quaisquer complexos de inferioridade, com crianças não diabéticas;
c) as crianças diabéticas não têm qualquer preocupação em ocultar a doença de que são portadoras, sendo capazes, mesmo, de trocar impressões sobre ela com órgãos de comunicação social que estavam presentes no local, concretamente com jornalistas da “RTP.”
Ainda nessa manhã, lográmos receber outros ensinamentos de carácter mais técnico, referentes à importância da prática desportiva para o melhor controlo das glicémias, aos ajustamentos que devem introduzir-se, por redução, na quantidade de insulina a administrar na toma anterior ao momento da prática de actividades desportivas.
Entretanto, também no decurso dessa manhã, retomaram-se e sedimentaram-se os contactos entre os pais das diferentes crianças diabéticas, no decurso dos quais começaram a trocar-se informações relativas à experiência de vida de cada um, na parte referente à Diabetes.
Na tarde desse mesmo dia, os participantes deslocaram-se às piscinas municipais da Mealhada, onde lográmos constatar que a Diabetes não constitui factor impeditivo à prática da natação e que a prática de actividades desportivas contribuem significativamente para melhor se controlarem os valores das glicémias.
À noite houve uma sessão informativa sobre “O Medo e Forma de o Vencer”, destinada a todos os participantes e conduzida pelo já aludido corpo técnico.
Ali, de forma informal e descontraída, foram relatadas diversas situações geradoras de sentimentos de medo e ansiedade por parte das crianças e seus pais (v.g. o medo das agulhas; o medo das hipoglicémias, particularmente a nocturna; o medo de confiar a criança diabética a terceiros; o medo decorrente da transição de estabelecimentos de ensino; o medo das hiperglicémias e das consequências daí eventualmente resultantes ...), do mesmo passo que foram delineadas estratégias para lidar e superar esses medos e ansiedades, sendo de especial relevo, nesta sede, o contributo dado por jovens-adultos diabéticos há muitos anos, que relataram a sua experiência de vida com a Diabetes, por uma jovem pedopsiquiatra e por uma psicóloga com larga experiência nesta área, todos participantes no encontro.
Durante todo o dia seguinte, as crianças e seus familiares participaram em várias actividades: na parte da manhã, subiu-se a Serra do Buçaco, até à Cruz Alta – foi uma caminhada longa e difícil, mas em que todos se ajudaram para concluir a caminhada, sendo que ninguém desistiu; à tarde, participámos em jogos tradicionais, no parque do Luso, onde as crianças receberam uma medalha, além de que houve lugar para alguns mergulhos na piscina do Inatel.
Os laços de amizade e de solidariedade entre todos ficavam cada vez mais fortes.
Na noite desse dia, todos participámos numa sessão em que cada um teve a oportunidade de expressar a sua opinião sobre a forma como ocorreu o encontro; no termo dela, cada criança recebeu um diploma de participação no encontro.
Para a manhã do dia seguinte, surpreendentemente, esteve reservada a parte mais dolorosa deste encontro: a despedida e a partida, numa ocasião em que a integração das crianças e seus familiares parecia o resultado de um alargado processo de convivência que, no entanto, se resumia a cerca de três dias.
Reflectindo sobre tudo quanto se passou, diremos que valeu inequivocamente a pena participar neste encontro, pois que:
a) o Luís e outras crianças diabéticas tiveram oportunidade de conviver entre si e com outras crianças não diabéticas, podendo tomar pessoalmente consciência, por um lado de que não estão isoladas no problema de saúde que as afecta, e por outro lado de que não há razões para se sentirem inferiorizadas em relação às crianças não diabéticas;
b) tomou-se efectiva consciência de que não se está só no problema que nos afecta e com o qual temos de nos confrontar;
c) foi possível estabelecer novas relações de amizade, seja entre crianças, seja entre adultos;
d) foi possível recolher nova e relevante informação técnica sobre formas de melhor controlar a Diabetes, seja a partir de técnicos especializados na matéria, seja a partir de jovens-adultos diabéticos;
e) foi possível trocar informação com outras famílias, de várias regiões e de diferentes estratos sócio-económicos, sobre o modo pelo qual convivem com o problema da Diabetes e sobre a forma pela qual procuram resolver os problemas daí decorrentes;
f) foi possível constatar que há pessoas que de forma absolutamente solidária, desinteressada e gratuita se predispõem a aplicar parte significativa do seu tempo com vista a organizar encontros desta natureza;
g) o encontro revelou índices profissionais de preparação organizativa que claramente superaram as melhores expectativas.
Por tudo quanto vem de referir-se, resta dizer a todos quantos venham a ler estas despretensiosas linhas: - muito obrigado, DTT e organizadores do encontro de férias mini-DTT/Luso 2006, pela oportunidade que nos proporcionaram de participar naquele encontro, com todas as vantagens daí decorrentes; - não deixem de participar em encontros desta natureza que a DTT venha a promover. Jorge Manuel Silva Loureiro (pai de mini-DTT) 42 anos | Luís Pedro Martins Loureiro (mini-DTT) 9 anos |